两广地区,这里向来的地中海贫血的高发地区。
在个别较为严重的城市里,每五个人中就有一个人患有地中海贫血,只不过大部分都是轻症。
然而在患病基数足够大的时候,重症患者的数量也远超了国内其他省份。
要知道,血液制品是不好运输的,一般用血都是本市的血液中心调控,最远也就是从邻市调血,不可能从其他省份调派血制品。
所以两广地区向来都是国内的缺血大省。
很多两广这边的中度和重度的地贫患者,血红蛋白的指数常年都只能维持在60g/l的最低维生水平,如果再低,那就会死亡,只能勉强吊着命罢了。
甚至,因为地中海贫血是一种先天性的遗传疾病,大部分的患者其实都是从小就患有的,所以因为缺血和没有长期进行排铁,导致了不少地贫患者都发育畸形,长不高,并且脸部畸形。
以前在快手上有一个以卖丑出名的主播叫做陈山,又矮又畸形,就是因为得了严重的地中海贫血。
然而他还算是好运,因为网络卖丑而爆红了,开着法拉利,每周可以去医院花高价输血和除铁治疗,至少能把命保住了。
但是和他病情相同的,同是两广地区的病友们,却没有那么好运了。
桂省的池河市,地处西北边陲,又靠近高原,市内山多水多,又没有什么特别的经济发展点,旅游业也比不上隔壁的百色和桂林,市内又有很多少数民族自治县,所以第一产业一直是以传统的农林牧渔业为主,经济十分一般。
环江县,辖6镇6乡,是全国唯一的毛南族自治县,县内既有两个国家级的自然保护区,是世界自然遗产地,又有很多特产十分出名,更是全国菜牛之乡,也是兰花之乡,同时境内有丰富的煤、铅锌等矿产资源。
县里每到兰花盛开的季节,田中众多菜牛俯伏,田埂之上遍地兰花盛开,美景甚好,有一种世外桃源的感觉。
但是环江县却长期带着贫困县的帽子,全县三十多万人,一直都奋斗在脱贫的第一线,直到2020年的5月,才终于摆脱了贫困县序列。
但是摆脱了贫困县的序列,并不代表环江县的居民们就有钱了,只是勉强够到了全国平均线而已,还是很穷。
恰恰,环江县又地处两广地区,地中海贫血患者数量一直都挺多的,虽然大部分都是轻症,但是总是有一些中度和重度的患者,毕竟遗传这种事情,轻症的父母都有可能生下重症的孩儿的,说不准的。
而地中海贫血,从医学角度来说,就是没有办法治愈的绝症。
可是如果在长期稳定的治疗下,却又不致死,可以长期存活,但是想要这么做,需要花费很多很多的钱。
环江县过去曾经因为地中海贫血发生过很多悲惨的例子。
县东的一户杀猪匠家里有一个孩子,从小生出来就被诊断为地中海贫血,瘦瘦的,虽然眼睛大大的,但是脸色苍白,肚子圆圆的。
孩子性格很开朗,总是微笑,但是大人们看着他,从来都是锁着眉头,不是生气,是愁,是焦虑。
后来,孩子五、六岁的时候走了。
他家里面还有两个堂哥,也是因为这个病,一个死于七岁、一个死于九岁。一个家族,几年之间,没有了三个可爱的男孩子,破碎了几个家庭。
还有一个初中生,被诊断出来重度地中海贫血,他妈妈在县里的小超市上班,每个月工资一千元,他爸爸是民工,在市里靠苦力挣钱。
得知儿子得了这个病后,父亲直接摔门而去,母亲坐在家里嗷嚎大哭。孩子不知道怎么回事,隐约的感觉到,自己就像是电视剧里的主角,得了绝症。化疗、戴帽子、越来越瘦、最后死亡。
后来他爸妈带他看过很多家医院,无数次输血,花光了所有的积蓄,欠了很多外债,但凡他们家认识的人,恨不得都躲着他们家走。
孩子倒也争气,拼命努力的学习,成为了县里为数不多的大学生,可是他不能考喜欢的专业,因为他要考与医院相关的工作,这样输血方便,不用求人,不用看人脸色,上大学,他也不能去离家远的城市,只因为,他要输血......
然而就算是这么难,他也还是幸运的,因为还活着,和他同在一所高中就读的高中同学,同样患有地中海贫血,重症,两年之间死了两个,都是花季少年。
还有一对新婚夫妇,就像很多普通年轻人一样,结婚之前也没有做什么婚前检查,平时自己也没有体检的习惯。在结婚之后两年,怀孕之后,第一次产检,发现女方,地中海贫血携带者。
两个人当时心都提到嗓子眼儿了,心里只想得到两个结果,第一,这孩子能不能要?第二,要了之后,能否健康
后来检查,这个孩子状态很好,夫妇两个这才松了一口气,收获了人生中第一个结晶,一个可爱的女孩。
二胎政策开放之后,他们又怀上了第二个宝宝,产检的时候,医生问,谁是地中海贫血,母亲回答,我。医生说,先检查吧。后来的结果,并没有第一个幸运,医生说,怕啥来啥,这个孩子恐怕不好活......
这时,孩子的父母才后悔,不应该抱有侥幸心理,只是因为想要个儿女双全,就去赌那25%的遗传率.....
环江县一个小县城,一共只有三十多万的常住人口,但是却有一千多名中度和重度地中海贫血患者,更有三万多位轻度患者。
当陈长安与瑞康医疗出现在央视上,大书特书的在谈论人工造血设备的出现,谈论从今往后将不会再有缺血问题发生,所有需要输血的患者都能获得稳定的血制品供应时,其实大部分环江县的地中海贫血患者都是无动于衷的,只有小部分人欣喜。
因为对他们来说,阻碍他们治疗的原因不只是缺血这一点,阻碍他们治疗的原因是没钱。
输2个单位400ml的浓缩红细胞,费用在500元左右,3个单位就要1000元左右,然而一般输4个单位才能提升20克每升的血红蛋白。
中度的患者一次差不多要输2-3个单位,重度一次至少4个单位起步,而且每一个月就要输一次。
这还只是输血的花费,在输血完之后,还需要进行除铁治疗,不然光输血还是躲不过死亡的威胁。
除铁治疗的花费有的时候甚至还要比输血更贵。
这笔治疗开销还不是一次性的,需要长年累月,持续一辈子,环江县的患者,大部分年收入也才两三万,哪里能拿得出这笔钱。
但是就在这个时候,国家出手了。
连续三天,都有宣传车在环江县的大街小巷上进行广播。
“人工血液制品纳入医保类目!凭新农合最高可以报销80%!”
“相关除铁药有三种国产药也一并纳入医保政策,凭新农合最高可以报销60%!”
“进行一次4单位的输血治疗,加上购买一瓶除铁药剂,最低只需要花费四百块!”
这个消息,轰动了环江县。
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